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“Lo stato resti fuori dal fine-vita”
Pubblicato il 20 febbraio 2009, in Diario

“‘Perché dobbiamo dirci cristiani’ dev’essere il tema di una battaglia culturale, ma non c’è bisogno di una legge per imporlo”. Marcello Pera commenta così il disegno di legge sul testamento biologico, presentato dal Pdl Raffaele Calabrò e passato al Senato in Commissione Sanità. Anche l’ex presidente del Senato è convinto che la Chiesa, in difficoltà nel predicare il peccato, guardi ora con favore a una legge dello stato che lo sanzioni come reato, e riflette sulle disfunzioni del caso: “Quando la società civile non percepisce più un certo comportamento come violazione di un divieto morale, non si può trasformare il peccato in reato. Non si può imporre un’etica di stato, perché in una società libera l’etica preesiste allo stato. L’etica di stato appartiene alle dittature, comprese quelle democratiche, le quali votano su quegli stessi valori su cui invece le democrazie dovrebbero fondarsi”. La legge sul testamento biologico, secondo Pera, ne è solo l’ultimo esempio: “I laicisti alla Veronesi e alla Marino, cercano di imporre la morale del supermarket etico del ciascuno fa quel che vuole; gli antilaicisti difendono la dottrina della Chiesa. Tra Beppino Englaro che vuole la morte di sua figlia e coloro che vogliono salvarla, la mia concezione morale sta coi secondi, ma io credo che entrambi i fronti oggi siano impegnati a trasformare lo Stato nel braccio armato dell’etica”.
Lo Stato, allora, non dovrebbe mai intervenire? Dovrebbe tollerare l’eutanasia, il suicidio assistito, qualsiasi altro comportamento affidato alla discrezione dei privati? “No” risponde Pera. “Pensare che lo Stato sia neutrale è l’errore dei laicisti. Lo Stato liberaldemocratico in realtà ha valori e principi propri, sanciti dalla Costituzione, e in nome di tali valori e principi può legiferare e imporre limiti e divieti”. La nostra Costituzione, “che Dio ne seppellisca presto la prima parte, con buona pace del presidente Napolitano” - osserva Pera - “stabilisce per esemppio che non si può coartare la libertà di autodeterminazione di un malato. Se un malato rifiuta la trasfusione di sangue, perché è un testimone di Geova, il medico si deve fermare. E perciò, per le stesse ragioni, si deve fermare anche se un paziente rifiuta la cannula per l’alimentazione e l’idratazione. E’ un principio riconosciuto dalla giurisprudenza, che rende vana qualsiasi legge che lo negasse, come quella sul testamento biologico, la quale, se approvata in Parlamento, verrebbe ad essere impugnata davanti alla Corte costituzionale. Il che spiega, oltre la ragione  culturale, la ragione giuridica della mia perplessità verso questa legge”.
Dunque sul fine vita bisognerebbe astenersi dal legiferare? “Non dico questo” risponde il senatore. “Una legge ci vuole, ma dovrebbe esser sul dissenso informato più che sul testamento biologico, e dovrebbe mantere almeno quattro punti fermi: 1. Ribadire certi divieti, che sono anch’essi principi costituzionali al pari dell’autodeterminazione terapeutica, come il no all’eutanasia, il no al suicidio assistito, il no all’abbandono e il no all’accanimento terapeutico; 2. Adottare per questi termini le migliori definizioni scientifiche disponibili; 3. Precisare cosa intendere per dissenso informato contro la terapia prescritta dal medico, e in particolare che il dissenso del paziente debba essere affidato a una volontà espressa, attuale - dunque non risalente ad anni prima-  inequivoca - e cioè non ricavata dalla voce del padre o degli amici, come nel caso di Eluana -  e informata, secondo quanto stabilito da una sentenza della Terza sezione civile della Corte di Cassazione, presieduta da Roberto Preden. Infine, la legge dovrebe stabilire chi debba esprimere questo dissenso nel caso in cui lo stesso paziente non fosse in grado di farlo”. Ma così lei non fa rientrare dalla finestra quello che era uscito dalla porta? ”Non credo. Piuttosto che radicalizzare lo scontro alimentato dal caso Englaro, sarebbe meglio fare un pausa e promuovere una battaglia culturale per diffondere non solo il rispetto verso i più deboli, ma anche il senso di dignità e di solidarietà che noi dovremmo avere nei loro confronti”.

Corine Pelluchon, allieva di Leo Strauss, cerca la terza via tra eutanasia e accanimento terapeutico
Pubblicato il 5 febbraio 2009, in Diario

Anche in Francia si discute di Eluana Englaro. E Corine Pelluchon, la studiosa di Leo Strauss membro nel Comitato nazionale di bioetica, sebbene  ostile all’eutanasia, guarda al caso italiano con lucidità: “Personalmente sono contraria al diritto di morte, ma non a bloccare il trattamento di sostegno se sussistono condizioni sproporzionate al  mantenere una persona artificialmente in vita”. La distinzione è sottile, ma nulla ha di causidico. Per l’autrice di un saggio che molti considerano una svolta (“L’Autonomie brisée, bioéthique et philosophie”, 16 pp., Puf, 35 euro) rappresenta il crinale da percorrere per trovare un’alternativa al doppio dogmatismo che contrappone l’intransigenza degli atei e l’assolutismo dei credenti. E infatti, per sottrarre un tema così delicato come l’ordine vitale a un conflitto di religione insanabile Corine Pelluchon prende le distanze sia dai fautori della sacralità della vita, che ne difendono l’ indisponabilità, sia dai sostenitori della libertà del soggetto, che cercano di conservare a tutti i costi la nozione di autonomia, anche in persone che ne sono prive.
La sua è una riflessione nuova che riprende molti argomenti da Leo Strauss, il critico del Moderno,  fautore del ritorno all’Antico in nome di un’idea di giusto, di bene e di virtù che noi moderni abbiamo espulso dal nostro orizzonte teorico, e li rinnovandoli nell’etica di Emmanuel Levinas, senza trascurare la pratica biomedica e l’esperienza legislativa.“Con la legge Leonetti del 2005 i francesi  hanno voluto evitare sia l’eutanasia, e cioè il diritto di dare la morte,  sia l’accanimento terapeutico” – spiega la studiosa. ”Davanti alla richiesta di sospendere il trattamento di sostegno nel caso di una persona mantenuta per anni artificialmente in vita, il legislatore ha fatto una scelta di società respingendo la brutalità della decisione di uccidere qualcuno con una iniezione letale, ma anche esprimendo un rifiuto del trattamento legato spesso a condizioni difficili di uno stato vegetativo prolungato”.
 In questo caso, assai vicino al caso Englaro,  si tratta di “malati tra virgolette” creati per così dire “dalla stessa medicina”. dice la studiosa. “Può succedere, infatti, che in un primo momento si riesca a recuperare la vittima di un incidente stradale, salvandolo da un trauma cranico grazie a tecniche potenti. Se poi la REM mostra che non ci sono segnali di attività cerebrali e il coma è irreversibile, diventa legittimo domandarsi se sia il caso di sospendere il trattamento di sostegno, che ricade nell’accanimento terapeutico”.
Corine Pelluchon parla con precisione, ma non ama i giri di parole. Se deve definire la vita artificiale di persone colpite da trauma cerebrale ricorre al paragone con la neonatologia: “E’ lo stesso schema: in un primo momento il neonatologo rianima i nati prematuri, salvo poi capire che, effetto della medicina, la rianimazione non va a beneficio dei bambini, e decidere quindi di lasciare alla natura il suo diritto. In questo caso la sospensione del trattamento non è segno della volontà umana, ma della scienza impotente: adottarla, significa lasciare che la persona muoia secondo natura. D’altra parte, nella Bibbia non c’è nessuno che viva grazie a un sondino artificiale. E persino Giovanni Paolo II aveva chiesto che glielo togliessero. Alcuni parlarono di suciidio assisito, ma il papa volveva solo vivere la finitezza del suo corpo secondo natura”.
L’essenziale, dunque, è riflettere, oltre che distinguere. Riflettere sulla potenza della scienza e gli strumenti della tecnica, e soprattutto sui valori, i vincoli, i limiti sui quali si fonda la nostra società: “La tecnica permette di mantenere in vita chiunque. Personalmente, non credo che quando non c’è coscienza si smetta di essere una persona umana. Meglio usare un altro argomento e dire :noi uomini siamo mortali, ma la tecnica ci porta talmente lontani, che dobbiamo fermarci”.
Fermarci sì, ma come? Nessuno sa  a cosa corrisponda per la coscienza lo stato vegetativo; e i neurologi  parlano di stati minimi di coscienza,  registrando l’attività della corteccia cerebrale anche in casi di coma irreversibile. “E’ vero, non si può sapere tutto. I malati in stato vegetativo sono essere umani. Ma la nostra umanità sta nel trovare una terza via tra l’eutanasia e l’accanimento terapeutico, che consiste nel dire lasciamo alla natura i suoi diritti. Se la società non è d’accordo per sospendere l’alimentazione e l’idratazione artificiale nel caso di Eluana, forse si può trovare un’alternativa nel non trattare le complicazioni che potrebbero scaturirne. So che è una questione delicata, perché non si tratta di una cura, bensì di un trattamento, e anche i medici e gli infermieri lo vivono male. Se si sospende l’alimentazione, il malato muore. Si potrebbe evitare di trattare le eventuali complicazioni che potranno colpire Eluana perché il suo corpo è fragile, somministrandole i sedativi per consentire che la natura riprenda il suo corso, e lasciando che si spenga a poco a poco, accompagnata dalla famiglia, senza dare a nessuno il diritto di stabilire il giorno e l’ora della morte”.
Ma se uno si ostina nella difesa di Eluana, che non è una malata, ma vive in stato vegetativo, passando dal sonno alla veglia, nutrendosi con un sondino, Corine Pelluchon insiste nella ricerca di una via d’uscita dall’impasse in cui altrimenti rischiano di restare prigionieri sia gli atei integralisti,  per i quali una vita non è vita se non è degna di essere vissuta, sia  i credenti, che invocano argomenti religiosi, inapplicabili alla democrazia moderna. E cita come caso estremo di un soggetto privo di autonomia, e incapace di libere scelte, i malati di Alzheimer: “Lasciare che la natura faccia il suo corso vuol dire rispettare la vita. Alcuni medici sostengono che in mancanza di vita cognitiva non valga la pena vivere. Ma allora cosa dire dei malati di Alzheimer? Vecchi senza memoria, senza ragione, senza parola, son  l’esempio di un’autonomia spezzata, eppure son sempre persone vive, persone umane. Quanto al caso Englaro è diverso, certo. Capisco che il padre di Eluana soffra, che si senta abbandonato,  che esprima le indicazioni lasciate da sua figlia. Ma la tecnica oggi è in grado di mantenere tutti in vita: è per questo che dobbiamo pensare una terza vita, specie se siamo contrari all’eutanasia. Lasciando in vita situazioni simili, infatti, rischiamo di offrire argomenti a quanti si battono per il diritto di morire, per sopprimere ogni vita umana quando e come si vuole. Il che sarebbe una catastrofe  in contrasto con le scelte fondamentali di una società fondata sulla libertà e l’eguaglianza. E finirebbe per equivalere al trionfo di una visione elitista, per la quale una vita improduttiva non varrebbe la pena di essere vissuta e dunque andrebbe condannata”.
Si capisce dunque quanto sia sottile il crinale sul quale si muove Corine Pelluchon, quando invita a una rifessione profonda, al riparo dalla deriva idelogica in materia di eutanasia e di eugenetica. La terza via che ella persegue comporta due vesanti. Il primo, come si è visto, mira a superare il conflitto insanabile tra una bioetica religiosa e una bioetica lassista: “Consiste nel riflettere su pratiche mediche e biotecnologiche domandandosi se siano compatibili coi valori comuni che sottendono le situazioni più diverse. Per esempio, nel caso dell’eutanasia, la domanda sarà: abbiamo o no il diritto di chiedere a medici e infermieri di ammininistrare il diritto alla morte?La risposta è no. Il diritto alla morte non fa parte dei diritti dell’uomo. E’contrario i valori dei medici e degli infermieri che hanno il compito di aiutare, di guarire, di decidere cure e trattamenti proporzionati a una data situazione. Certo, la tecnica li obbliga a andare oltre, ma se restiamo fedeli al metodo filosofico che articola il diritto e la morale e concepisce il diritto come una morale che appartiene alla ‘Sittlichkeit’, come diceva Hegel, e cioè alla moralità dei costumi, dobbiamo riconoscere che la democrazia è un insieme di diritti, ma un insieme di valori che i diritti sottendono. Il che porta a riflettere sui miglioramenti che le terapie genetiche possono portare e  sulle stesse istituzioni, oltreché sul senso da dare all’essere genitori di figli disabili o selezionati in provetta. Solo così potremo rinnovare il dibattito superando il conflitto tra atei e credenti, che altrimenti son condannati a vivere insieme senza  capirsi”.
Non è un caso quindi se  fra i punti chiave della riflessione di Corine Pelluchon c’è la critica della nozione di autonomia del soggetto, che ha fondato la morale kantiana. “Ormai è una nozione  priva di senso” spiega la studiosa che nel suo libro cerca di riconfigurarla in modo nuovo, mostrandone la deriva di senso degli ultimi anni: “Oggi per autonomia si intende la somma dei capricci arbitrari di un singolo individuo. Immanuel Kant, due secoli fa, pensava il soggetto come un essere capace di decidere da solo, dotato di ragione, in grado di esprimere ciò che pensa. Ma la sua etica non tollera eccezioni, non ci aiuta a pensare i doveri che oggi noi abbiamo verso  esseri che non sono ancora o non sono più persone. Non penso solo all’embrione, ma ai malati di Alzheimer, che non hanno più memoria, hanno perso la ragione, non sono più in grado di usare la parole, eppur continuano ad avere piena dignità umana, perché dotati di una loro autonomia, di desideri, di un’autostima, anche se non sanno come metterli in atto, e per farlo hanno bisogno degli altri”.
  Corine Pelluchon parte nel suo libro da questo caso limite per ripensare la bioetica superando l’accordo sulle  procedure, e ripensare l’umanaità dell’umano e il rapporto  con l’altro.  Sulla scia di Levinas, ma anche di Paul Ricoeur e della critica a Martin Heidegger, sviluppa un’etica della vulnerabilità in cui cambia lo stesso criterio fondatne: non più l’autonomia della ragione, come per Kant, bensì la sensibilità,  nel senso della triplice esperienza che ognuno di noi fa dell’alterità. “La prima esperienza”–  spiega Corine Pelluchon –  è legata all’alterazione del  corpo, che vive, s’ammala, invecchia e muore; un’esperienza  segnata dalla passività, dal “suo malgrado” di cui parlava Levinas. La seconda è l’interesse per l’altro, che nasce dal sentimento della mia vulnerabilità e segna il primato della responsbailità sulla libertà. A questo poi  si associa una terza esperienza dell’alterità, legata al mondo pubblico come luogo non della mia alienazione, del mio essere gettato nel mondo, come diceva Hiedegger. Infatti, il mondo per me non è quello del Dasein in buona salute di Heidegger, del soggetto vuoto che pensa a se stesso, dove ciascuno si arrangia col peso dell’essere, ma il mondo dell’autonomia spezzata, di una vulnerabilità che ci dispone a un interesse nuovo verso la vita spingendoci a superare l’indifferenza nei confronti dell’altro”.

Marina Valensise
© Il Foglio, 4 febbraio 2009


La vita a perdere, parla la Tamaro
Pubblicato il 28 gennaio 2009, in Diario

Roma. Strana beffa nel giorno della Memoria. A notarla è Susanna Tamaro, la scrittrice italiana più letta nel mondo. Il giorno in cui si ricorda l’apertura dei lager nazisti e lo sterminio degli ebrei è lo stesso in cui il Tar autorizza di mettere  fine alla vita di Eluana Englaro. “Mi colpisce la gravità spaventosa che consegniamo alle generazioni future nella frattura dell’idea dell’umano. Mostriamo la stessa indifferenza o la complicità superficiale che oggi noi rimproveriamo ai contemporanei della Shoah. Com’è possibile che in Germania gente che conoscesse la musica, la poesia, la filosofia tedesca, punta di diamante della cultura europea, abbia potuto convivere e tacere sulla Shoah? Tra sessant’anni si faranno la stessa domanda a proposito della nostra indifferenza verso la vita dei deboli, dei malati, degli esclusi. C’è un caso singolo, si dice, e per limitare il dolore si può avallare qualsiasi tesi. Si pensa di agire in chiave umanitaria, mentre è esattamemente il contrario: è la distruzione dell’uomo.”
La differenza più tragica, forse, sta nel fatto che sotto il nazismo a dominare era l’ordine impersonale dello Stato, oggi, invece la disumanità, la volontà di escludere dalla nostra vita il dolore, la malattia, la fragilità, nasce nel cuore del singolo. “Viene anche instillata dai media, grazie a una sapiente manipolazione. E’come se il pensiero della coscienza individuale non esistesse più, ma venisse insufflato dal chiacchiericcio mediatico. Non c’è più un contemplare la vita dalla propria solitudine, ma l’asserire e il ripetere qualcosa che viene proposto come giusto. Anche se non è detto che la maggioranza sia la parte giusta. Chi decide che una vita è degna di essere vissuta? La vita è l’unica cosa sacra che c’è. Non c’è nient’altro da difendere. Siamo contro la pena di morte e a favore dell’eutanasia? E’ la vita prêt à porter: qualcun altro decide quando nasco, quando me no vado. L’assenza di senso è talmente grande che scompare la dimensione del mistero dell’umanità.”
Susanna Tamaro ha una visione tetra del futuro. Crede che il caso Englaro sia “la testa d’ariete” contro l’ultimo baluardo della sacralità della vita. Con la forza dell’immaginazione, vede i vecchietti che in ospedale languono in un’attesa di un’operazione al femore, e per loro teme che un giorno sarà moneta corrente una soluzione radicale. “Una bella punturina e il problema è risolto. Lo Stato ha interesse: pensa che risparmio. Si aprono così scenari spaventosi di morte, desolazione, orrore assoluto. La maschera dell’umanitario nasconde, in realtà, il ghigno della morte. Tutti sono contro la pena di morte: ma vale solo per i sani e in galera. Non c’è più comprensione del senso del destino; del fatto che il male è una prova, perché la vita è un cammino, non un peso dal quale liberarsi”.
La sentenza sul caso Englaro, però, è anche l’ultima frontiera dell’autonomia, visto che il padre invoca la volontà della figlia di non vivere in certe condizioni. “E’ una cosa detta e non scritta: sul piano del diritto vale zero. Lui dice che lo fa per amore. Ma il suo non è amore. Allora perché non tenerla a casa? Perché non assisterla di persona nella lunga agonia, affinché raggiunga quello che noi chiamiamo la pace. Stare accanto ai morenti è una grande missione, una fonte di vita straordinaria. Peppino Englaro, invece, vuole per sua figlia un’agonia sinistra in ospedale. E i medici, che hanno visto il video dell’agonia di Terry Schiavo, assicurano che anche nel suo caso, visto che non è malata, ma mangia e benve grazie a un sondino, sarà una morte atroce per soffocamento. Allora, se fossero onesti, sarebbe più coerente sopprimerla con un’iniezione letale. La verità è che l’umanitario ha preso il posto dell’umano. E l’ideologia dell’umanitarismo è diventata l’ultima ideologia possibile, anche se in sé è qualcosa di malato, di storipiante, oltreché molto ricattatorio per chi vi si oppone. Come sarebbe? Vuoi metterti contro le ragioni umanitarie? Non puoi. E’ abominevole”.

La procura generale fa appello contro l'assoluzione della madre eutanasica di Anne Marie Debaine
Pubblicato il 17 aprile 2008, in Diario

La procura generale della corte di appello di Versailles impugna la sentenza di assoluzione della corte di Assise del Val d’oise nei confronti di Lydie Debaine, la madre di una ragazza handicappata di 26 anni, che per porre fine alle sue sofferenze tre anni fa l’ha imbottita di barbiturici e affogata nella  vasca da bagno, prima di tentare il suicidio. Ne da notizia il Figaro. “Pur riconoscendo la situazione drammatica di Madame Debaine, il suo profondo smarrimento e la sua sofferenza, mi è parso che il pubblico ministero avesse il dovere, nell’interesse generale, di richiedere l’applicazione della legge e la condanna dell’accusata”, ha detto oggi Il procuratore generale della Corte di appello di Versailles, Jean-Amedée Lathoud. “La sentenza di assoluzione potrebbe venir intesa come un incoraggiamento alla soppressione volontaria della vita degli handicappati, che meritano la nostra protezione”, ha spiegato il procuratore:  “Il gesto di Mme Debaine, se giustifica da un lato una reale compassione, dall’altro, allo stato del diritto francese, dei nostri valori etici e dei principi che fondano la vita in società, non può essere accettato”.

La Francia alle prese con un altro omicidio "compassionevole"
Pubblicato il 10 aprile 2008, in Articoli

Pur avendo 26 anni, Anne-Marie Debaine aveva l’età mentale di una bambina di cinque anni. Era handicappata. Nata prematura, era stata colpita da una meningite, causa di infermità motoria e cerebrale. Invalida al 90 per cento, dall’età di 6 anni aveva vissuto ricoverata in centri specializzati. Poi, però, nel 2001, a 22 anni, in mancanza di posti disponibili in una struttura adatta al caso suo, era tornata a vivere in casa dei genitori a Groslay, un piccolo paesino del dipartimento del Val-d’Oise, alle porte della regione parigina. La madre, Lydie Debaine, per assisterla aveva lasciato il suo lavoro come capo servizio di un’associazione.  Tre anni dopo, nel 2004, s’era liberato un posto in un centro di accoglienza a Sarcelles, ma la madre di Anne-Marie, aveva rifiutato di mandarvi la figlia, temendo che nel suo stato di ritardata mentale potesse farsi violentare. In casa, però, la situazione peggiorava di giorno in giorno. Violente emicranie, crisi epilettiche, continui attacchi di vomito funestavano la famiglia Debaine, mentre i medici diagnosticavano “un aggravarsi senza rimedio del suo stato di dipendenza”. La madre dormiva accanto alla figlia, su un materissino di gomma. Un bel giorno, la decisione si fa strada: finirla, e farla finita. Il passaggio all’atto avviene la mattina di un sabato di maggio del 2005, assente il marito. “Perdonami di lasciarti, fatti coraggio, Anne-Marie non si è accorta di niente, ti amo, Lydie”. Quando Fernand Debaine torna a casa, troverà ad aspettarlo solo questo bigliettino; entra in bagno e scopre il corpo della figlia affogato nella vasca, e quello della moglie riverso su un letto, imbottito anch’esso di barbiturici.
Lydie Debaine sopravviverà. Passerà un po’ di tempo in un centro psichiatrico, prima di finire agli arresti domiciliari. Il marito, Fernand, pur condannandone il gesto, la perdonerà. “Sua figlia era tutto per lei”, raccontano i colleghi e gli amici di famiglia, stendendo un velo pietoso sull’intera vicenda che da ieri rivive davanti alla Corte d’assise del Val d’Oise. La sentenza è attesa per questa sera. L’accusa è omicidio volontario e premeditato, e Lydie Debaine, rea confessa, rischia l’ergastolo. “E’ molto scossa, aspetta il processo; e senza fare dichiarazioni generali sulla necessità di legalizzare l’eutanasia, spiegherà cosa l’ha indotta a uccidere la figlia” dice il suo avvocato Cathy Richard. E infatti molti ricordano che non è stato l’handicap, ma le sofferenze della figlia, l’impossibilità di alleviarle, di migliorare le sue condizioni “Ero presa tra due fuochi: vivere con lei era un inferno, ma lo è anche vivere senza di lei”, ha confessato la madre omicida, che non si è mai pentita del suo “gesto d’amore”.
La difesa perciò chiederà l’assoluzione: “Non è un crimine, ma un atto compiuto per liberare una ragazza dalla sofferenza. Non l’ha uccisa perché era l’inferno per lei, ma perché era l’inferno per sua figlia” ha spiegato Maître Richard. D’altra parte, nessuno, né il padre della vittima, né altri membri della famiglia si sono costituiti parte civile. Quale che sia il verdetto, la sentenza riaccenderà le polemiche, dopo che la settimana scorsa un ragazzo disabile è stato trovato morto per asfissia, ma pieno di valium, in casa della madre. Del resto, i francesi lo sanno, nessuna dichiarazione, meglio di una sentenza di tribunale, permette di chiarire i principi sui quali si regge la vita di una società. E da ora in poi, magari, anche la sua morte.
Marina Valensise

Il Foglio, 9 aprile 2008


Una dolce morte per Clara?
Pubblicato il 5 aprile 2008, in Diario

Erano appena sfumate le polemiche sull’eutanasia, dopo l’uscita di scena di Chantal Sébire, la cinquantenne madre di tre figli sfigurata da neuroblastoma, che  non ottenendo dal Tribunale di Digione il permesso a farsi iniettare una dose letale di Tiopental, per entrare in coma e godere della sospensione di cure ai malati terminali, prevista dalla legge Leonetti, s’era ingoiata una scatola di barbiturici. Ed ecco che in Francia scoppia un altro caso. Dal Midi, stavolta è una trentunenne a chiedere la dolce morte. Clara Blanc, affetta da una rara malattia degenerativa,  ha scritto al presidente della Repubblica e al ministro della Sanità,  per avanzare una richiesta ancor più audace:  indire un referendum sul suicidio assistito e il diritto a morire nella dignità. Insomma, una forma di democrazia partecipativa sul pro choice per la morte.
La proposta di Clara Blanc nasce dal disagio davanti alla sindrome di Ehlers Danlos, che dà il nome ad alcune rare malattie ereditarie del tessuto connettivo, e nel suo caso interessa le articolazioni. Eppure, Clara Blanc non ha alcun istinto suicida; non è una che non ce la fa più a vivere. Dalle foto apparse  sui giornali sembra sanissima; ha un bel viso, uno sguardo luminoso. Sostiene di non sapere come e quando vorrebbe morire, ma di sapere solo che vorrebbe che fosse il più tardi possibile. “C’è una tappa oltre la quale la vita non è più vita, ma un’agonia irreversibile” ha scritto nella sua lettera al Nicolas Sarkozy e al ministro Roselyne Bachelot, per denunciare che in Francia “è impossibile andar via nella dignità, in modo legale e ufficiale”.
In Francia però c’è l’Admd,  Associazione per il diritto di morire nella dignità, che conta conta quarantaquattromila aderenti, il doppio rispetto a cinque anni fa. Il suo obiettivo, diversamente dall’associazione svizzera, Dignitas,  non è quello di accompagnare,  previo un contributo di 6000 euro, le persone desiderose di scegliere da sole quando uscire di scena, ma  quello di aiutare la gente, rendendo pubbliche le loro storie private. “Chiediamo aiuto alla mediatizzazione, alla stampa, all’editoria”, ha spiegato uno dei responsabili dell’Admd a Libération. “E rispondiamo solo se si tratta di una richiesta personale”. Infatti, appena è apparsa l’intervista di Clara Blanc sul Midi Libre, l’hanno subito contattata.  
Clara Blanc vive nella regione di Montpellier, sulle colline dell’Hérault dipinte da Paul Valéry e celebrate  da Jean Giono. Ha accettato di raccontare la sua storia perché le fosse lasciato “il libero arbitrio della sua morte”. Ha spiegato che sei anni fa,  a 25 anni, un grande clinico le diagnosticò  la malattia: “Non avrà figli” le dissero senza tanti riguardi “non avrà un futuro. La sua vita si ferma qui”. Il morbo di Ehlers Danlos, è una malattia genetica, legata a difetto molecolare nel collagene V, componente minore di pelle e tendini. Nel caso di Clara, colpisce le articolazioni, con dolori cronici, e una progressiva debilitazione muscolare e non solo. “A poco a poco si va verso la paralisi”, ha spiegato Clara Blanc, “a forza di non muoversi più, si perde l’uso dei muscoli. E su questa base si impiantano i disturbi cardiaci, oftalmici, la rottura dei vasi sanguigni; tra cinque anni pare che sarò ridotta su una sedia a rotelle. Ma io non voglio finire come un vegetale”.
Clara Blanc voleva fare l’infermiera, ma ha dovuto rinunciare agli studi. Quando ha saputo di essere malata ha avuto una depressione e vari problemi finanziari. “E’  difficile dipendere dalla società quando soffri per qualcosa che non va”. Oggi non è in condizione di lavorare, e vive in casa del suo compagno, coi 620 euro dell’assegno di invalidità. Vorrebbe avere un figlio: “Mon corps est en total appel d’un désir enfant”, confessa nell’intervista, ma per ora ha scelto di non averne.  “A volte penso che un giorno sarò completamente invalida, costretta a letto, interamente dipendente, mi farò tutto addosso, dovranno  mettermi la padella, non riuscirò più a leggere, a guardare la tv. Sarò talmente imbottita di antidolorifici che non potrò più tenere una conversazione. Che senso ha tutto questo?” si domanda angosciata Clara Blanc.
 Il suo, dunque, è un interrogativo preliminare, che rivolge in alto loco, con l’intento di demandare alla scelta dei francesi la legalizzazione della dolce morte. Ma in Francia il caso desta scandalo. “La società non ha vocazione a organizzare la morte, né quella del bambino nascituro, né quella del malato in fase terminale, e neanche quella dei vecchi in fin di vita”, ha detto il cardinale André Vingt Trois, presidente della conferenza episcopale, riunita in questi giorni a Lourdes, e in difesa dell’indisponibilità della vita umana ha bollato come fraudolenta, vergognosa e indegna la richiesta di Clara Blanc denunciando “la confusione  tra il permesso a disporre della vita del prossimo e il permesso di uccidere”, e irridendo “il progresso”. Inoltre, molte persone affette dalla stessa sindrome sono entrate in agitazione: “Non sapevamo che fosse tanto grave”, hanno detto, tempestando di telefonate l’Afsed, Association française des syndromes d’Ehlers Danlos. Tant’è che il marito della vicepresidente, anch’essa malata, ha assicurato: “E’ un malattia invalidante, certo, ma oggi viene seguita sempre meglio, grazie ai centri di rieducazione e col supporto di psicoterapeuti”.

Il Foglio, 5 aprile 2008


 

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